“Wat als je er even niet bent?”

Over afasie, ondersteunde communicatie en de kracht van vooruitdenken

Ze is begin zestig en leeft met afasie. Al langere tijd begeleid ik haar bij het vinden van manieren om zich te uiten met behulp van ondersteunde communicatie. Communicatie die past bij wie zij is, bij wat zij nodig heeft en bij wat voor haar werkt.

In het dagelijks leven is haar man een onmisbare schakel. Hij begrijpt haar, vaak zonder woorden.
“Zo begrijp ik ook wel wat mijn vrouw bedoelt,” zei hij eens.
En dat klopt. Voor hém werkt het.

Maar communicatie draait niet alleen om degene die je kent.

Hulpvragen: abstract en ingewikkeld

Tijdens onze begeleiding werkten we aan een communicatie-app met basisbegrippen zoals namen, plaatsen, eten en drinken. Al snel werd duidelijk dat standaard pictogrammen niet aansloten. Ze werkte liever met foto’s. Categorieën waren lastig te vinden en te onthouden. Wat wél goed werkte, was haar digitale foto-album met persoonlijke verhalen. Verhalen uit haar eigen leven, in haar eigen context. Die app had duidelijk haar voorkeur.

Toen alle persoonlijke verhalen waren uitgewerkt en de begrippen waren geprogrammeerd, kwamen we bij een lastig maar belangrijk onderwerp: hulpvragen. Voor haar waren die hulpvragen erg abstract.

Wat vraag je? Wanneer? Aan wie? Zeker als het gaat om verzorging en lichamelijke behoeften, en zeker wanneer die hulp moet komen van iemand die je nog niet goed kent. Zij gaf aan dat ze het belangrijk vond om hier iets mee te doen. Haar man vond deze hulpvragen minder belangrijk omdat hij meestal de verzorging deed en als er andere zorgverleners waren, gaf hij hen de instructies. Toen ik de vraag stelde: maar wat als je er niet bent? Kan je vrouw dan aangeven hoe zij verzorgd wil worden? Die vraag was confronterend. Maar ook noodzakelijk. En precies die vraag bracht beweging.

Samen ontstond het idee voor een digitaal verzorgingsboekje. Geen los schriftje dat in een kast verdwijnt, maar een hulpmiddel dat altijd bij haar is. Op haar iPad en iPhone. Het boekje werd opgebouwd in een duidelijke volgorde: van ochtend tot avond. In mapjes, met kant-en-klare zinnen, steeds in de ik-vorm. Zinnen die zij kan laten zien of laten uitspreken aan een zorgverlener die haar nog niet kent.

Bijvoorbeeld:

Meestal sta ik om 9 uur op.
Ik moet altijd eerst mijn sokken en schoenen met voetspalk aandoen en ook mijn armsling.
Daarna ga ik met de trippelstoel naar de wc en de badkamer.

Foto’s van de verzorging zelf vonden we niet passend. Te kwetsbaar, te privé. Daarom kozen we voor een andere oplossing: AI-ondersteunde pictogrammen, speciaal ontworpen om beter aan te sluiten bij haar beleving en herkenning.

Toen ze het boekje bekeek, gebeurde er iets bijzonders. Ze herkende de pictogrammen meteen.
Ze begreep wat er stond. En ze wist: dit gaat over mij.

Meer dan een hulpmiddel

Dit digitale verzorgingsboekje is geen technische oplossing alleen. Het is een vorm van vooruitdenken. Van regie teruggeven. Van zeggen: ook als jij er even niet bent, kan ik laten zien wie ik ben en wat ik nodig heb.

En misschien is dat wel waar ondersteunde communicatie in de kern over gaat.
Niet alleen begrepen worden door de mensen die je kennen, maar ook door de mensen die je nog moet leren kennen.